体験したCAR-Tの副作用

お久しぶりです。

今回どのような副作用がでたか体験談を話します。

輸注後3日ほど熱が出なかったので

もしかしたら熱が出ずに終わるのではないかと期待してました(主治医曰く熱が出ない方もいる)

4日目ついに熱が出た38,5

熱が出始めたのでアセリオを点滴開始 

しかし、一向に熱が下がらず

そしてこの日の夜はきつくてほとんど眠れなかった。

翌日、熱は39℃を超え始めた。寝不足もあり非常にきつかった。

そしてアセリオは全く効かない。

そして次の日ついに熱が40.6℃にまでに到達した。

アセリオが効かない時、別の薬アクテムラというものがある

しかしそれはCAR-T細胞の活動を抑制するもの

なので主治医の方々もいつこれを使うのか決断に時間がどうしてもかかってしまう(まだ十分なデータがないのだ)

使うと判断が出たのは夕方だった。 これで熱から解放されると思った。40℃の熱は地獄だ

しかし結果は効かなかった。そして翌日の朝からさらなる地獄が始まった。

酷い頭痛が出てきたのである

本当にひどい頭痛であった。そしてこれが脳症などの影響なのかどうか検査する必要があった。

MRIを受け、結局フェンタニルを使えるようになるのは夕方になった。

朝にフェンタニルするよと聞いてから夕方までの時間は本当に長く感じた。

しかし本当の地獄は翌日だった

40℃を超えるような熱とさらなる頭痛がおしよせてきたのだ

この日は本当に忘れられないほど地獄だった

フェンタニルを使うとほんの少しだけ頭痛が収まるので

一時間ごとにフラッシュしてもらっていた

しかしこの地獄の状況下、時間間隔がおかしいことになっていた

フラッシュした後、5分で次のフラッシュを要求したらしいのだ(自分の中では50分はたっていた

寒気と頭痛でもうなにも考えられなかった。

かなりつらい状況だったので、主治医方は本当の最終兵器ステロイドを使うか話し合いに入っていたらしい

お分かりであるようにステロイドもCAR-Tの活動を抑制する。

せっかくCAR-Tをしているのだから使わない方が白血病には効果がある。

結果使うことになった、しかしその前にMRIに行くことになった。

動けないのでストレッチャーで移動なのだがMRI室専用ストレッチャーに移動するとき頭痛が一気に頭にくる

さらにMRI室は空調が決まった温度に設定されているので、40℃の熱がある私には寒すぎた

極めつけはMRIの音である。このひどい頭痛の中この音はかなり響いた。

帰りは同様移動でまた頭痛である。

検査後19時ついにステロイドが始まった。さすがにすぐには効果なかったが

25時ごろには熱が38℃代まで下がったのである

この日は一番の地獄だった。

その後2~3日で熱と頭痛がゆっくりと引いてきた。

後は回復傾向となった。

これが私の経験したキムリア治療と副作用です。

治療後 白血病は陰性となり、耐えてよかったとその点は思いました。

読んでいただきありがとうございました。

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